Autonomie, dignité et souffrance : les fondements de la demande d’AMM

L’aide médicale à mourir (AMM) (nommée euthanasie ailleurs) est légale au Canada et bénéficie d’un large soutien populaire. De même, des élargissements aux critères d’admissibilité ont été consentis à plusieurs reprises avec un appui populaire. Pour être admissible, une personne doit répondre à certains critères tels qu’être âgée d'au moins 18 ans, être atteinte d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap grave ou être dans un état de déclin avancé et irréversible et ressentir des souffrances physiques ou psychologiques qui ne peuvent être soulagées dans des conditions qu'elle juge acceptables. 

Quels sont les arguments des citoyens en faveur de l’élargissement des critères d’AMM? Qu’elles sont les sources de souffrance évoquées par ceux qui ont eu recours à l’AMM?

Dans une étude qualitative publiée en 2022, les répondants étaient invités à énoncer les raisons pour lesquelles ils supportaient l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes et aux personnes ayant uniquement une maladie mentale. Au moment de l’étude les personnes inaptes n’étaient pas admissibles, alors que depuis le 30 octobre 2024, il est possible, à la suite d’un diagnostic de maladie pouvant mener à l’inaptitude, de compléter une demande anticipée d’AMM. De même, les personnes ayant uniquement une maladie mentale devraient être admissibles à partir de 2026. 

Tableau 1. Arguments en faveur de l’élargissement de l’aide médicale à mourir 

Droit d’accès à l’AMM pour tous, perception d’inégalités dans les critères actuels	18
Mourir avant d’atteindre des états de vulnérabilité ou de dépendance	14
Éviter les souffrances en fin de vie	11
Réduire la détresse et la souffrance causées par les tentatives de suicide et les suicides chez les personnes atteintes de maladie mentale	11
Contrôler le moment de la mort / réduire l’incertitude	9
Réduire le fardeau pour les proches, les aidants ou la société	7
Traiter les êtres humains de la même façon que l’on traite les animaux	7
Permettre au système de santé d’économiser de l’argent	6
Éviter de devoir quitter son domicile pour un autre milieu	5
Éviter les conditions de vie indignes en centre de soins de longue durée	4

Source : Quebec population highly supportive of extending Medical Aid in Dying to incapacitated persons and people suffering only from a mental illness: Content analysis of attitudes and representations,Ethics, Medicine and Public Health doi.org/10.1016/j.jemep.2022.100759.

A chaque année, ainsi qu’à chaque cinq ans, la Commission sur les soins de fin de vie fait état de la situation de l’AMM et des autres aspects de la Loi concernant les soins de fin de vie. Selon le dernier rapport quinquennal, de 2019 à 2023, la description des souffrances telles qu’auto-rapportées par les personnes ayant reçu l’AMM comprenait dans 97 % des cas la perte de capacité à effectuer les activités qui donnent du sens à la vie. Pour 78 %, la perte de la dignité fut évoquée dans la description de leurs souffrances, alors que le fardeau perçu sur la famille, les amis et les soignants a été évoqué par 46 % des personnes. L’isolement et la solitude ont été nommés par 23 % des personnes.

Graphique 1. Description auto-rapportées des souffrances des personnes qui ont reçu l’AMM au Québec 2019-2023

Source : Commission sur les soins de fin de vie. Ces données sont tirées des déclarations envoyées à la Commission par les professionnels compétents ayant procédé à l’AMM dans les dix jours suivant le décès de la personne.   https://csfv.gouv.qc.ca/fileadmin/docs/rapports_sfv/csfv_rapport_2018-2023.pdf

Le rapport L’aide médicale à mourir au Canada de Santé Canada publié en 2023 fournit la plus récente synthèse sur l’évaluation et l’administration de l’AMM au Canada. Il rend compte des données déclarées pour l’année civile 2023 et constitue le premier rapport basé sur une année complète d’information recueillie en vertu du Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir modifié qui est entré en vigueur le 1ᵉʳ janvier 2023. Selon Santé Canada en 2023, la proportion de personnes ayant cité l’isolement et la solitude comme l’une des sources de leur souffrance grimpe à 47 % dans le cas des personnes de la « voie 2 », c’est-à-dire celles dont la mort naturelle n’était pas prévisible. 

Graphique 2. Description auto-rapportées des souffrances des personnes qui ont reçu l’AMM au Canada en 2023 

Source : Santé Canada  https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/publications/systeme-et-services-sante/rapport-annuel-aide-medicale-mourir-2023.html

Un choix à la fois individuel et collectif

Ces résultats rappellent que la demande d’AMM dépasse la seule dimension médicale : elle s’inscrit dans une dynamique sociale et culturelle qui reflète nos valeurs collectives face à la vulnérabilité, à la dignité et au sens de la vie. Ainsi, la réflexion sur l’AMM doit non seulement tenir compte des critères d’admissibilité, mais aussi du soutien global offert aux personnes en fin de vie et à leurs proches, afin d’assurer des choix véritablement libres et éclairés.