Intelligence artificielle et l’équité dans l’accès à l’approche palliative

Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel dans la médecine moderne en offrant une approche globale qui prend en compte la douleur physique, mais aussi les souffrances sociales, psychologiques et spirituelles de la personne et de ses proches. L’approche palliative vise notamment à intégrer, dès le diagnostic d’une maladie grave et en complémentarité de l’approche curative, la gestion des symptômes, la prise en compte des besoins psychosociaux de la personne et de ses proches, et la planification anticipée des soins de fin de vie. De nombreuses personnes atteintes de maladies graves, comme le cancer, reçoivent trop tard, voire jamais, les soins palliatifs dont ils auraient pourtant pu bénéficier. Des enjeux majeurs à l’intégration de l’approche palliative se situent dans le repérage des personnes à même d’en bénéficier ainsi que dans le confort des professionnels de la santé à aborder la question de la fin de vie avec leurs patients.  L’intelligence artificielle (IA) pourrait contribuer à changer la donne. Dans une étude américaine, les chercheurs ont testé une intervention alliant un algorithme d'apprentissage automatique qui prédit le risque de mortalité à six mois de personnes atteintes de cancer et des rappels automatisés envoyés par texto au médecin le jour de la visite du patient. La variable dépendante était le fait de tenir de discussions sur la fin de vie. Les cliniciens recevaient également des courriels hebdomadaires comparant leur taux de conversation sur la fin de vie avec celui de leurs pairs.

À première vue, cette technologie pourrait générer un accès plus équitable aux soins palliatifs en repérant les personnes à risque de décès et déclenchant plus tôt les discussions sur la fin de vie.

Intégration des discussions sur la fin de vie plus précoces et mieux ciblées

Ces outils pourraient potentiellement réduire les inégalités dans l’accès aux soins palliatifs.  Les populations marginalisées, minorités culturelles, personnes en milieu rural ou en situation de précarité, font souvent face à des délais inacceptables avant d’obtenir des soins palliatifs. L’IA, en standardisant les critères de référence, pourrait garantir que tous les patients à risque élevé soient repérés. De même, l’IA pourrait soutenir les cliniciens eux-mêmes. On sait que l’incertitude pronostique, le tabou de la mort, la peur de nuire à la relation thérapeutique et le biais d’optimisme rendent difficile l’initiation des conversations de fin de vie. En offrant des prédictions basées sur des données robustes, l’IA agit comme un complément à l’intuition clinique, en aidant à prendre des décisions plus éclairées.

Mais attention : des risques réels pour l’équité

Mais derrière cette promesse, des risques importants persistent. L’un des plus grands dangers reste le biais algorithmique. Si un modèle d’IA est entraîné sur des données issues de populations favorisées, il risque de mal performer pour les groupes marginalisés, aggravant ainsi les disparités qu’on souhaite atténuer. Autre risque : plusieurs algorithmes identifient moins de 30 % des patients réellement à haut risque. Si les professionnels de santé se fient trop à ces outils, cela pourrait entraîner un faux sentiment de sécurité et retarder encore davantage l’intégration des discussions sur la fin de vie et l’implantation de l’approche palliative. De même, tenir une discussion sur la fin de vie et l’approche palliative n’est pas chose facile; cela demande de s’adapter à la personne, d’utiliser un langage clair en évitant les euphémismes, et peut nécessiter plusieurs consultations.

Il y a aussi la question de l’intégration réelle de l’approche palliative. Une fois que la personne est identifiée comme pouvant bénéficier de soins palliatifs, ces derniers ne se mettent pas en place comme par magie! Le clinicien doit consentir des efforts pour accompagner la personne vers la bonne équipe qui la prendra en charge. À l’heure où l’accès aux soins palliatifs est limité, il ne suffit pas de repérer les personnes à même d’en bénéficier, mais qu’elles puissent réellement en bénéficier.

Comme bien des choses, l’IA n’est ni une solution magique ni un danger inévitable. Tout dépend de la manière dont on l’utilise et des angles morts que l’on aborde ou non. Si elle est bien pensée, elle peut aider à déclencher plus tôt et à systématiser les conversations cruciales. Mais si elle est appliquée sans réflexion, elle pourrait creuser encore un peu plus les inégalités dans l’accès aux soins palliatifs.  

Nous en sommes encore aux balbutiements de l’exploration du potentiel de l’intelligence artificielle (IA) en soins palliatifs, mais l’équité doit en rester le principe directeur.