Reprendre le pouvoir sur sa mort : le rôle des doulas de la fin de vie

Au cours des dernières décennies, la mort est passée d’une expérience communautaire à un processus médical laissant de côté les rituels, les repères et, parfois, le pouvoir d’agir. Depuis les années 2000, les doulas de la fin de vie ont émergées en s’inscrivant dans un mouvement de dé-médicalisation et de re-normalisation de le la maladie, la fin de vie, la mort et le deuil. Le mot "doula" vient du grec ancien et signifie "servante" ou "femme qui aide". À l’origine, le terme était utilisé pour désigner une femme qui assistait une autre femme durant l’accouchement. Par extension, le mot a été adopté pour désigner aussi les "doulas de la fin de vie". Ce glissement sémantique témoigne d’un mouvement plus large de réhumanisation des moments charnières de la vie, qu’il s’agisse de naître ou de mourir.

Les doulas de la fin de vie soutiennent les personnes et leurs proches dans leurs décisions, leur proposent des outils, facilitent les discussions sur la planification anticipée des soins et aident à organiser des legs et des rituels qui ont du sens pour eux. Cette démarche peut aussi aller au-delà de l’accompagnement individuel ; elle s’inscrit dans une volonté de transformation sociale. En créant des espaces de parole (cafés de la mort, formations, discussions autour des volontés de fin de vie), les doulas permettent à chacun, malade ou bien-portant, de devenir acteur de sa propre mort — ou de celle de ses proches — plutôt que de la subir. 

Les doulas réhabilitent le savoir profane, les liens communautaires et les pratiques culturelles. C’est notamment ce qui explique leur adoption dans plusieurs communautés autochtones, qui y voient une résonance avec leurs approches traditionnelles de la fin de vie. Les doulas de la fin de vie modernes reprennent des savoir-faire anciens mais les intègrent dans un cadre et des valeurs valorisent l’autonomie, la réappropriation de la mort par les individus et les communautés, et l’éducation à la mort. Elles sont donc à la fois anciennes dans l'esprit, et innovantes dans la forme.